蔡磊还在冲刺坤坤进入桃子
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“坤坤进入桃子”蔡磊还在冲刺坤坤进入桃子
年末坤坤进入桃子，蔡磊还在冲刺，把生命的每坤坤进入桃子分每秒投入到渐冻症的攻克。他说：“身体越来越差，但希望越来越大。”
过去200年里，全世界1000多万人与渐冻症交过手，人类胜率为0。与渐冻症缠斗4年多，蔡磊愈发感受到了它的威力：这一年，他病危进ICU住了6天6夜，破冰驿站的直播参与不了了，门也不能出了。现在，即便院士来访，蔡磊最多睡衣外加件衣服以示隆重。他说话更加吃力，用上了“眼控仪”办公，只能喝糊糊，用注射器喝水来减少呛咳。和他的渐冻症病友们一样，蔡磊的身体变得脆弱，摔跤、感冒，甚至一口痰都可能随时要了他的命。
今年4月，我开始采访渐冻症抗争者、创业者蔡磊和他的“破冰”团队。文章刊发前的两天，蔡磊感染了一种几乎不会对普通人有影响的鼻病毒，他住进了ICU，病情凶险。
事实上，从2023年开始，每隔一段时间，他身体机能下滑的消息总能出现在社交平台热搜第一名。在我采访期间，前一天，他刚刚在线上出席一场实验室揭牌活动，转天，他病情加重的消息被几家媒体弹窗推送。为了让病友和他的合作伙伴们安心，蔡磊只要身体好转，就会出现在直播间里。
“没关系”“斗志不减”是蔡磊的口头禅。
今年5月这次进ICU，他的情况似乎比以往更让人揪心。了解这个病的人都知道，渐冻症的发病原因不清，无药可解，绝大多数患者在2-5年内死亡。蔡磊团队没有公开他住院的消息。他的妻子段睿依然每天出现在直播间里。她的任务是为冲锋陷阵的科研团队“输送弹药和粮草”。
那段时间，蔡磊破冰驿站直播间第一次尝试专场活动，也是第一次离开蔡磊的支持独立运转。段睿去ICU探望时，先说了一些其他的，然后把手机打开，给他看了一下直播间后台的数据。在她的记忆里，那好像是这么多年，夫妻第一次看到彼此流眼泪。“可能他看到这个数据的那一刹那，他知道在这个背后我付出了什么。他也知道我要告诉他，至少在那个时候我扛住了。”段睿回忆。
有人在直播间留言，认为段睿应该放下手里的工作，陪在蔡磊身边。现在，不用段睿回复了，很多网友回复：“蔡总的科研需要钱”“对他最好的陪伴就是和他一起战斗”。
“你的健康是很多人的希望。”中国科学院微生物所研究员孟颂东和蔡磊沟通进展时说，有患者跑到自己的办公室问，蔡磊最近是不是身体不太好，最近见不到他去上直播了。
蔡磊和团队搭建起了全球最大的渐冻症患者科研数据平台，他所链接到的患者大部分都是他不曾谋面的战友。每天有闲暇时，助理陈滢芳会陪着蔡磊给几位病友打电话。视频和电话的对面，病友们听到蔡磊发音模糊的“加油”“保重”后，泪如雨下。
11月底，又一位与渐冻症抗争4年的病友去世了，“经历了无数次痛苦折磨和ICU抢救，渐冻症的残忍在他身上展现得淋漓尽致”。“他坚持到今天是一名英雄。”蔡磊在朋友圈写道，《相信》书中有他的故事，有彼此的鼓励和支持。因为这位病友一起参与和作出的努力，中国加速了基因类型的渐冻症药物的研发。尽管他自己没来得及用上，但这款药物已经从两年前开始拯救病友们的生命。
蔡磊说，自己也怕死，敬畏死亡是人之常情，所谓勇敢不是不怕死，而是向死而生。
从ICU转入普通病房后，蔡磊让团队把电脑和办公桌椅搬进了他的病房。他穿着蓝色病号服，人显得精神了很多。他依然要竭尽全力地工作。
“我希望每一个人都要加倍努力，社会才能更好地进步，都不要躺平，要去奋斗，我不相信安慰，我相信科学，相信奋斗能够改变这个世界。”今年1月，蔡磊穿着西装接受媒体采访时说。
过去一年，蔡磊捐赠实验室，和国内外高校、科研院所、药企等签下很多重要的战略合作，每次都由他的助理、爱人或是科研团队的其他人代他出席、签约。药物管线建了200多条，大部分都失败了，但仅在2023年，蔡磊就参与和推动了15条渐冻症药物管线走到临床阶段，这相当于从1949年到2019年的70年内渐冻症药物管线之和。
他们与中美瑞康合作开发的RAG-17在中国和美国均正式获批临床，参与推进的药物RAG-21获得美国食品药品监督管理局授予的孤儿药资格认定，用于治疗渐冻症。
看到希望了，钱的问题仍时刻困扰着他们。10月底，本来预计即将开启的RAG-17的一期临床因为资金缺口无法照常推进。“罕见病的生命救治，难在每一个环节。即使推到了有显著效果的药物出现的这一步，但商业资本不买单，该怎么办？”他的助理陈滢芳感慨。
国家也在出台政策支持罕见疾病药物研发。9月13日，国家药监局药审中心发布《以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作计划(“关爱计划”)》并开始施行。该计划旨在坚持“以患者为中心”的药物研发理念，鼓励药物研发单位在药物研发过程中倾听患者声音，关注患者的体验与感受。这将有利于加速罕见疾病的药物研发及审评速度。
从破冰开始，他们的合作方就是全世界的科学家。今年8月，美国国家科学院院士、加州大学圣地亚哥分校细胞与分子医学系主任唐克利夫兰来中国访问，他特地安排了在北京的行程，与蔡磊及其团队讨论。临别前，在北京一家餐馆，他在纸巾上用英语写下：渐冻症是一个全球性问题，但是我们一定努力做科研攻克它。我希望给你我最真挚的爱和祝愿。这是一个可怕的疾病，但是我希望让你知道，我们正在为攻克它而努力。
网络上指责蔡磊装病、诈骗的声音没有断过。过去，蔡磊不会搭理他们，因为不想浪费时间和精力。有人去法院告他们，他们不得不拿出来一部分精力应对诉讼，对方败诉。他把自己的诊断证明、住院期间的病例和检查发到网上。
“攻克渐冻症本来就是一场挑战不可能的创业，这4年多来一直充斥着怀疑和不理解的声音，我们理解和接受质疑及一切批评指正。但是对于无端的侮辱、诽谤、造谣，我们将采取法律手段维护自身合法权益。”蔡磊团队写道，“今后若再有类似子虚乌有的造谣、侮辱、诽谤情况发生，我们不再一一自证，将通过律师直接启动法律程序，一律进行报警、诉讼和联系平台进行处理，相关账号将面临民事乃至刑事责任的追责”。
这一年，段睿把几乎所有的精力和时间倾注在破冰驿站直播间，“让科研团队不用为钱发愁”。她和直播团队也拿了很多奖。在平台的一场公益活动中，她第一次有机会介绍科研团队的成果。海报上是她的照片和标题——“破冰科研运营团队 我最大的骄傲”。
在一场直播中，段睿给大家推荐中国邮政发行的《长安三万诗》。读到李白的《早发白帝城》，她介绍，以前读只觉得朗朗上口，现在才了解，那是李白度过了人生非常失意的阶段，罪名终于摘除了，在暮年之时可以回家了。
“希望有一天，当所有压力全都释怀了，如所有人所愿，我们成功了，我是不是走在街道上，坐着火车坐着飞机去全世界玩的时候，会有这种‘轻舟已过万重山’的感觉。”段睿说。
中青报中青网记者 马宇平来源：中国青年报